В 2018 году исполняется 10 лет с момента запуска в России федеральной программы по поддержке пациентов с тяжелыми болезнями — "Семь нозологий". За истекший период на финансирование программы из госбюджета было потрачено около 250 млрд рублей. 9 ноября по инициативе Всероссийского союза пациентов в Москве состоялась конференция, на которой эксперты подвели итоги прошедшего десятилетия. Как выяснилось, программа работает, однако не без перебоев. Многие проблемы остаются нерешенными и вызывают у медицинского сообщества большую тревогу.
Число пациентов растет, финансирование стоит на месте
С 2008 года по программе "Семь нозологий" могут получать помощь люди, имеющие диагноз гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз, определенные злокачественные новообразования (хронический миелолейкоз), гипофизарный нанизм, Болезнь Гоше, а также россияне, пережившие трансплантацию органов или тканей. Принцип включения именно этих заболеваний в программу заключался в том, что они требуют постоянного обеспечения дорогостоящими препаратами. Чтобы обеспечить его и избежать перебоев в регионах, было решено централизовать систему, проводить закупки на федеральном уровне и затем уже распределять лекарства на местах.
Программа во многом себя оправдала. Если в 2008 году в ней участвовали около 19,4 тысячи пациентов, то в 2018 — уже почти 180,9 тысячи. Многократный рост во многом свидетельствует об увеличении продолжительности жизни больных этими неизлечимыми болезнями. Например, как рассказал на конференции сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, средний возраст больных гемофилией приближается сегодня к среднему по стране (37,5 лет). За 10 лет в два раза увеличилось число работающих с этой болезнью. 84,7% из имеющих этот диагноз не вызывают регулярно "скорую". "До 2008 года мы не вылезали из больниц", — сказал он, выразив большую благодарность Минздраву.
Однако будущее программы (со следующего года она уже превратится в "12 нозологий" за счет включения в нее еще пяти болезней) вызывает у экспертов большую тревогу из-за дефицита финансирования. Как сообщил президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, уже в этом году абсолютный дефицит бюджета программы превысит 7 млрд рублей, и с каждым годом этот показатель будет увеличиваться. В 2019 году он достигнет 10,7 млрд рублей, в 2020 — 15 млрд. Власов выразил согласие с экспертами ВШЭ, которые считают, что из-за проблем с финансированием создаются "непреодолимые препятствия" для достижения поставленных в мае Владимиром Путиным целей в сфере здравоохранения.
Лекарственное обеспечение, импортозамещение и риски санкций
Несмотря на значительный рост числа пациентов (на 8-16% в год по различным нозологиям), финансирование стоит на месте. Ежегодно оно составляет примерно одинаковую сумму — около 40 млрд рублей. Как объяснил DW Юрий Жулев, экономить стало возможным за счет появления российских, менее дорогих по сравнению с импортными лекарств. "Удешевление терапии произошло в разы. Если бы не это, вообще бы все рухнуло", — убежден он.
Первый замглавы Минпромторга России Сергей Цыб озвучил на конференции данные, согласно которым, в момент запуска программы из всех требующихся лекарств в России производился только один препарат. К 2012 году доля российской фармпромышленности составила 10% — а по итогам 2018 года почти 40% лекарств для "Семи нозологий" производятся на территории РФ. Однако российские аналоги далеко не всегда способны заменить импортные, считает Юрий Жулев: "Необходимы прорывные лекарства, а они не могут быть дешевле дженериков. Это огромная проблема. Невозможно экономить до бесконечности на закупках лекарств".
По его словам, в сложившейся геополитической ситуации опасения вызывает и возможность перебоев в обеспечении лекарствами западного производства в связи с взаимными санкциями. "Нас успокаивают и говорят, что прецедентов эмбарго на лекарства никогда не было, но я выяснил, что в ряде стран эмбарго было, хотя и косвенное. Да, компаниям в открытую не запрещали продавать лекарства, но была парализована экономическая цепочка, в результате чего производители боялись или были лишены возможности продавать фармпрепараты в страны, находящиеся под санкциями", — рассказал Жулев DW.
"Дискредитация программы" в регионах
Еще одна проблема, на которую обратили внимание эксперты, заключается в злоупотреблениях в регионах. Логика "Семи нозологий" заключается в том, что остатки дорогостоящих лекарств, не востребованные в одном регионе, должны отправляться в тот, где их не хватает. Однако выясняется, что так происходит далеко не всегда. Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава Елена Максимкина.
"Вызывают огромное возмущение злоупотребления на местах, которые приводят к дискредитации программы", — заявила она. Так, по данным Максимкиной, в Калининградской области была подана заявка на один из наиболее дорогих препаратов для 20 пациентов, однако выяснилось, что 12 из них не были жителями региона. Также был зафиксирован случай, когда пациенту было предоставлено меньшее число упаковок препарата (две вместо девяти), а некоторым больным препараты вообще не было предоставлены. "В то же время в одном субъекте невостребованными лежали 104 упаковки препарата стоимостью более 50 млн рублей. Вот с такими перекосами нужно бороться", — отметила представитель Минздрава.
Еще более вопиющий случай упомянул в ходе второй, более камерной дискуссии Ян Власов. "Несколько лет назад у нас была проблема в Алтайском крае. Из заявленных примерно ста человек (которым требовались препараты. — Ред.) 26% были умершими. Это говорит о качестве системы здравоохранения региона", — отметил он. По его данным, количество жалоб пациентов на то, что необходимого препарата нет в аптеке, уже составляет 36%. Юрий Жулев с сожалением добавил, что уже нет никакой уверенности в том, что "1 января мы не проснемся и не обнаружим, что в аптеке нужного лекарства нет".
